Аутизм и подростковый возраст: чего ожидать, что может помочь?
Зарубежный опыт. в рамках вопрос-ответ от психологов ведущих детей с аутизмом
Одна из распространенных жалоб, которые она слышит от родителей: состояние их детей с аутизмом ухудшилось с подростковым возрастом. Однако сама она считает это следствием недостаточного понимания.
«Подростки не становятся неуправляемыми, потому что у них обострился аутизм. Причина в том, что они подростки», — говорит Сайсиль-Кира, автор книги «Подростки в спектре аутизма». Все подростки начинают нуждаться в независимости, и подростки с аутизмом не исключение. Родители могут помочь им в этом: «Если вашему ребенку нужно визуальное расписание на день, например, то позвольте ему самому в какой-то степени контролировать свое расписание и самому планировать свой день с его помощью. И тогда он сможет побыть «неуправляемым», то есть настаивать на своем и принимать собственные решения».
Исследования аутизма в подростковом и взрослом возрасте до сих пор находятся в зачаточном состоянии. В одном исследовании говорится, что: «Очень мало известно о течении РАС у подростков и взрослых».
Аутизм — это широкий спектр, и подростковый возраст влияет на каждого ребенка по-своему. Если судить по последним исследованиям, то родители в целом могут ожидать следующего на пути их ребенка к взрослой жизни:
— Поведенческие улучшения у детей во всех частях спектра. Взрослые с аутизмом реже страдают от гиперактивности и раздражительности, у них реже встречается повторяющееся поведение (например, выстраивание предметов в ряд) и дезадаптивное (дисфункциональное) поведение, чем у детей с аутизмом.
— Улучшение жизненных навыков, таких как навык одеваться, обращаться с наличными деньгами или делать себе бутерброды.
Конечно, подростковый возраст связан с особыми трудностями. Подростковые годы при аутизме связаны с риском начала эпилептических припадков, хотя у большинства подростков с аутизмом все-таки нет эпилепсии. Детские нарушения сна могут сохраниться и в подростковом возрасте, когда бессонница и сонливость днем становятся большими проблемами. Очень часто среди подростков с аутизмом встречаются повышенная тревожность и тревожные расстройства.
Кроме того, разрыв между детьми с аутизмом и их ровесниками становится более заметным в подростковом возрасте из-за нарушений так называемой «исполнительной функции».
Что такое исполнительная функция?
«Если представить, что мозг — это оркестр, то исполнительная функция — это дирижер, которые гарантирует, что все работают совместно и должным образом», — поясняет нейропсихолог Майкл Розенталь из Института исследований детского мозга. Доктор Розенталь — автор нового исследования по проблемам исполнительной функции у детей с РАС и уровнем IQ от 70 и выше.
Люди задействуют исполнительные навыки, когда составляют планы, следят за временем, вспоминают о прошлом опыте и связывают его с настоящим, меняют маршрут, если не могут проехать по привычной дороге, обращаются за необходимой помощью, сохраняют самоконтроль и успешно работают в группе.
Такие обыденные занятия как покупка продуктов требуют множества исполнительных навыков, отмечает доктор Розенталь. Сначала нужны навыки «инициации действий», чтобы встать с дивана. Затем приходит время навыка «планирования и организации действий», чтобы определить, что именно вы должны купить. Для этого вы должны решить, сколько блюд вы собираетесь приготовить, и сколько у вас сейчас денег. А теперь представим, что вы решили, что купите груши, но в овощном отделе все груши оказались с гнильцой. Настало время навыка «когнитивной гибкости», который позволяет вам сказать себе: «Пожалуй, куплю яблоки вместо груш». Вам нужно «торможение», чтобы пройти мимо стойки с конфетами, а также «рабочая память», чтобы не забыть, что вы уже купили.
Как показало новое исследование, у подростков с аутизмом исполнительные навыки формируются гораздо медленнее. Особенно часто у них возникают проблемы с гибкостью, организацией, инициацией новых дел и рабочей памятью. «Для детей с аутизмом когнитивная гибкость — это основная проблема, и она остается проблемой по мере их взросления», — говорит доктор Розенталь.
Требования старших классов
При этом требования к подросткам значительно возрастают. К старшим классам от учеников ожидают, что они будут постоянно переходить в новые аудитории, следить за своими заданиями и учебниками для каждого урока, следовать сложным инструкциям, завершать проекты из нескольких фаз и вовремя сдавать домашнюю работу.
Эми Кифер, доктор наук и клинический психолог из Института Кеннеди Кригера, говорит, что школы и родители могут помочь подросткам, которым трудно даются планирование, организация и другие исполнительные навыки.
«Подростки в спектре аутизма потребуют большого объема дополнительной поддержки от семьи и школы», — говорит доктор Кифер. Эта поддержка может принимать разные формы: родители и учителя могут поддерживать систематическую коммуникацию, учителя могут проверять, что дети правильно записали все домашние задания, учителя могут помочь ученику с аутизмом выделить небольшие шаги для выполнения крупного проекта и проставить сроки для выполнения каждого шага.
В младших классах часто предоставляется такая поддержка с организацией, а также с социальными навыками. Однако такая помощь часто уменьшается или полностью исчезает в средних и старших классах, когда учеников считают более самостоятельными. «В целом, чем старше ваш класс, тем меньше у вас будет поддержки и страховки от учителей», — отмечает доктор Розенталь.
Это может вызывать проблемы. «Большинство детей в спектре аутизма нуждаются в такой же поддержке на протяжении всего школьного обучения», — говорит доктор Кифер.
Дома подростки могут нуждаться в помощи с домашними заданиями и повседневными делами, даже если они стремятся к большей независимости. Так называемое подростковое бунтарство создает особые проблемы для подростков, которые все еще нуждаются в большом объеме руководства, и чьи родители привыкли такое руководство предоставлять.
«Родителям таких детей очень трудно их «отпустить», и им трудно продолжать оставаться «помощником», так как дети начинают им сопротивляться», — говорит доктор Кифер. В таких случаях подростку может быть полезно работать с консультантом или психологом.
Подготовка к половому созреванию
Аутичные дети предподросткового и подросткового возраста нуждаются в большем объеме информации и руководстве, чем их сверстники, и в других областях. Это, в первую очередь, касается полового созревания и сексуального развития. Исследователь аутизма, Линн Керн Кегель, призывает родителей начинать учить своих детей вопросам полового созревания как можно раньше, «чтобы подготовить ребенка до того, как он или она испытает лишнее беспокойство из-за совершенно естественных изменений в своем теле».
Не предполагайте, что дети с РАС поймут, как стандартные школьные уроки о здоровье относятся к их собственной жизни, говорит доктор Кифер. «Я часто встречаю молодых людей и девушек, которые прекрасно знают все, что связано с биологическими аспектами репродукции, но они даже не представляют, какое отношение это имеет к ним, или как это связано с социальным и романтическим поведением, включая вопросы личной безопасности».
Дети с РАС не могут интуитивно понять, какая информация и телесные проявления должны скрываться, объясняет Сайсиль-Кира. Например, девочке-подростку могут понадобиться объяснения, что не надо обсуждать менструацию за обеденным столом.
Уход за собой и личная гигиена
Некоторые подростки могут нуждаться в напоминаниях о душе и бритье. Они могут не понимать связи между уходом за собой и социальным принятием, либо у них может отсутствовать социальная мотивация выглядеть аккуратно и хорошо пахнуть. «Их могут подвергать остракизму из-за проблем с личной гигиеной, но они могут не связывать одно с другим, либо им может недоставать навыков, чтобы решить эту проблему», — говорит доктор Кифер.
Сайсиль-Кира рекомендует провести детективное расследование, чтобы определить, что именно мешает вашему подростку принимать душ. Он понимает важность и принципы хорошей гигиены? У него есть сенсорные проблемы? Возможно, он не выносит, когда ему на голову льется в вода. В этом случае, говорит она: «Дайте ему ковш, чтобы мыть голову, так что он сможет контролировать поток воды».
Однако даже хорошая гигиена не сможет защитить от разочарований и неуверенности, которые всегда сопровождают подростковый возраст. Социальный мир подростков состоит из клик и стайной иерархии, он становится гораздо сложнее в старших классах. Плюс появляется мир свиданий с массой неписанных правил, и ученики с РАС могут чувствовать себя изгоями.
Проблемы с социальными и коммуникативными навыками являются основными факторами риска перед травлей. Исследование Интерактивной сети аутизма показало, что подростки с РАС подвергаются травле гораздо чаще, чем их братья и сестры без аутизма, и что пик травли приходится на 5-8 класс школы.
Поиск своего места в социальном мире
Даже если им удается избежать травли, многие подростки с РАС страдают от социальной изоляции. Крупное национальное исследование, проведенное в США среди подростков, получающих услуги коррекционного образования, показало, что ученики с РАС гораздо реже участвуют в социальных мероприятиях, чем подростки с речевыми и языковыми нарушениями, проблемами обучения или нарушениями интеллекта.
Более 40% подростков с РАС ни разу не встречались с друзьями вне школы. Половину подростков никогда не приглашали принять участие в каких-то совместных занятиях. 54% подростков с РАС никогда не звонил друг.
Маленькое исследование показало, что «социальная изоляция прогрессирует с возрастом для значительной доли молодых людей» с РАС в возрасте от 9 до 18 лет, и это не зависит от уровня интеллекта.
«Подростки говорят, что самое трудное в их жизни — это то, что у них нет друзей. Многие люди думают, что таким подросткам просто не нужны друзья, но это не так», — говорит Сайсиль-Кира.
Доктор Кифер отмечает, что многие подростки и молодые люди с РАС хотят, как минимум, принятия со стороны окружающих. «У них есть потребность в принятии, чтобы рядом были люди, которые хорошо к тебе относятся, с которыми у тебя есть общие интересы», — говорит она.
При аутизме часто встречаются «особые интересы», которые позволяют избежать социального взаимодействия, если подросток полностью погружен в свою любимую тему. «Однако если использовать их с умом, особые интересы могут стать инструментом для общения с другими людьми. Например, если этот интерес — компьютерные игры, то он часто позволяет мальчикам-подросткам находить общий язык», — говорит доктор Кифер.
Воспитание подростка — задача не из легких, но этот труд нельзя назвать неблагодарным, говорит Сайсиль-Кира. «Какие-то годы будут тяжелыми, но когда личность вашего ребенка начнет проявляться, это просто потрясающе», — считает она.
Сама Сайсиль-Кира продолжает постоянно узнавать что-то новое про своего сына, у которого есть небольшие навыки устной речи, и который может печатать на компьютере для общения. Недавно он начал рисовать и даже продавать некоторые из своих работ. «Никогда нельзя опускать руки, потому что в любой момент могут возникнуть новые возможности», — говорит она.
